Die Urlaubszeit ist für viele die schönste Zeit des Jahres. Ein Ferienhaus am Strand, Erholung in den Bergen - für Menschen mit Behinderung und Pflegebedarf ist das ein Kraftakt mit großem Aufwand. Das weiß auch die Familie von Emma.
Bremen (epd). Für Sophie gibt es in puncto Familienurlaub keine zwei Meinungen. Am liebsten verreist die 13-Jährige aus Bremen mit ihren Eltern und ihrer Zwillingsschwester Emma: «Am schönsten ist es, wenn wir alle zusammen Urlaub machen», sagt Sophie mit Nachdruck und entschlossenem Gesichtsausdruck. Sanft tätschelt sie Emmas Hand, die neben ihr im Rollstuhl sitzt und breit grinst. Selbstverständlich ist es für die Siebtklässlerinnen nicht, dass sie gemeinsam verreisen können.
Denn Emma hat einen seltenen Gendefekt. Sie kann sich nicht selbstständig bewegen, nicht sprechen, ist blind und geistig eingeschränkt. «Was sie versteht, wissen wir nicht», erklärt Mutter Katharina Kuhlemann. Emma wird über eine Magensonde ernährt. Aus ihren Bronchien muss mehrmals täglich Schleim abgesaugt werden.
Emmas Erkrankung ist lebensbegrenzend und fortschreitend. Dennoch soll sie so normal wie möglich aufwachsen: «Sie ist ein lebensfrohes Mädchen und liebt Action», sagt die Mutter. «Ich spiele mit ihr im Garten immer Handball», ruft die sportbegeisterte Sophie und legt Emma ihren Handball auf den Schoß. Emma gluckst vor Freude.
Die Familie nimmt sie mit ins Fußballstadion, in Restaurants, ins Kino - und eben in den Urlaub. «Emma soll die Welt entdecken», sagt Mutter Katharina. Allerdings ist es für die Kuhlemanns ein Riesenproblem, überhaupt passende Ferienangebote zu finden.
«Selbst wenn wir einen Urlaub in einem barrierefreien Ferienhaus buchen wollten, bräuchten wir einen Autoanhänger», sagt Katharina Kuhlemann. Denn die Familie benötigt für Emma ein Pflegebett, einen Duschstuhl, genügend Vorlagen, Sondennahrung und den Spezial-Fahrradanhänger.
Urlaube seien für die meisten Menschen mit Beeinträchtigung eine große Herausforderung, bestätigt Kai Pakleppa von der Bundesvereinigung Lebenshilfe: «Wenn es hochkommt, dann hat ein Hotel mal ein oder zwei barrierearme Zimmer.» Weil Anbieter nicht zur Barrierefreiheit verpflichtet seien, werde diese in der Regel auch nicht vorgehalten. Christina Marx, Sprecherin der Aktion Mensch, einer der größten Förderorganisationen für inklusive Projekte, kritisiert außerdem: Es sei nicht klar definiert, was Barrierefreiheit bedeute. «Sie entspricht vor Ort oft nicht den Erwartungen.»
Die Lebenshilfe listet auf ihren Internetseiten Tipps zu Reisemöglichkeiten für Menschen mit Behinderung auf. «Doch je höher der Unterstützungsbedarf, desto schwieriger wird die Planung, Durchführung und Finanzierung von Reisen», sagt Pakleppa. Komme wie bei Emma noch ein Pflegebedarf hinzu, blieben oft nur die wenigen Angebote von Wohlfahrtsverbänden, Vereinen oder Kinderhospizen.
Für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf fehlten auf Reisen ausreichend Möglichkeiten für medizinische Versorgung und Pflege, erklärt Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Die wenigen, die es gebe, verursachten erhebliche Mehrkosten.
Auch Katharina Kuhlmann hat im Urlaub die Erfahrung gemacht, dass die Umgebung und die Infrastruktur oft nicht auf Menschen mit Beeinträchtigungen eingestellt sind: «Wenn wir einen Strandkorb mieten wollen, müssen wir klären, wie wir mit dem Rollstuhl durch den Sand kommen.» Wickelkommoden für Babys gebe es häufig, Pflegeliegen jedoch fast nie. «Wir haben Emma schon auf den Fußboden gelegt, um die Vorlage zu wechseln.»
Doch Familie Kuhlemann hat Glück. Sie verbringt seit einigen Jahren stets eine Woche Familienurlaub in einem für ihre Bedarfe bestens ausgestatteten Ferienhaus des Kinderhospizes Löwenherz in Bad Zwischenahn. «Da haben wir sogar einen mobilen Lifter zur Verfügung, mit dem wir Emma vom Bett in den Rollstuhl hieven.»
«Löwenherz» ist eines der wenigen Kinderhospize, das ein solches Ferienhaus vorhält. Die Kuhlemanns können es nur in Anspruch nehmen, weil Emma eine lebensbegrenzende Erkrankung hat und die Familie schon mehrfach im Kinderhospiz in Syke zu Gast war.
Familien wie sie haben die Möglichkeit, sich bis zu 28 Tage im Jahr in einem der 22 stationären Kinderhospize in Deutschland von der anstrengenden Pflege ihrer Kinder zu erholen. Die kranken Kinder werden dort von Pflegekräften betreut, für Eltern und Geschwisterkinder gibt es eigene Freizeitangebote.
Manche Familien empfänden diese Auszeiten allein aufgrund der Entlastung wie einen Urlaub, sagt Hubertus Sieler vom Deutschen Kinderhospizverein. Allerdings sei die Nachfrage gerade in den Sommermonaten hoch. «Da ist es nicht leicht, einen Platz zu ergattern.»
Die Kuhlemanns werden sich in diesen Sommerferien - wie schon in den Jahren zuvor - auch eine Zeit lang aufteilen: Emma macht dann allein Urlaub im Kinderhospiz, während die Eltern mit Sophie nach Fehmarn fahren. «Im Alltag steht oft Emma im Mittelpunkt», erklärt Katharina Kuhlemann: «Da wollen wir einmal im Jahr Zeit exklusiv für Sophie haben.» Alle wissen, dass Emma dann bei den «Löwenherzen» bestens aufgehoben ist. «Aber nach ein paar Tagen werden wir unruhig und sind froh, wenn wir wieder alle zusammen sind.»